Családi és társadalmi élet

Mindennapi élet és az SM Cikk

Családja és a barátai kiváló támaszt nyújthatnak Önnek, segíthetnek, amikor rossz a közérzete vagy szorong. Elterelhetik a figyelemét a fájdalomról, de átvállalhatják napi feladatainak egy részét is, hogy az élete könnyebb és kevésbé stresszes legyen. Azonban problémái néha nagyon személyesek, túl intimek lehetnek, ez pedig megnehezíti, hogy beszéljen róluk családtagjaival vagy a barátaival. Ebben a részben áttekintjük, hogyan tudja a legjobban igénybe venni a környezetében élők segítségét.

Töltsünk több időt a családunkkal

A szklerózis multiplex nem állhat útjába annak, hogy a családjával és barátaival töltse az időt. Ha az állapota életmódbeli változásokat és új kezelési tervet igényel is, ez nem jelenti azt, hogy változtatnia kell a szeretteivel együtt töltött idő minőségén és/vagy mennyiségén. Elsősorban saját magára és családjára összpontosítson, ne az SM-re. Néhány jó tanács:

  1. A sport kitűnő lehetőség arra, hogy együtt legyen a családjával, ráadásul megőrizheti egészségét is. Előfordulhat, hogy változtatnia kell az addigi kedvenc sportágain, de sétálhat, úszhat, sőt kipróbálhatja a sárkányrepülést is. Amikor rosszabbul érzi magát, a közös sportolás helyett nézhetnek együtt sportközvetítést, de a játékkonzolok is segíthetnek, hogy együtt „sportoljanak”.
  2. Túlságosan fáradt, hogy részt vegyen egy társasági (baráti/családi) ebéden? Kérje meg a barátait és a családtagjait, hogy jöjjenek el Önhöz, és rendezzenek batyus bulit. De az is megoldás, ha megkér valakit, hogy jöjjön el Önért, és vigye el a helyszínre.
  3. Ha szeret a természetben, a szabadban mozogni, az addigi kocogást egy élénkebb tempójú sétára válthatja, de egy kis telken akár zöldséget vagy szemet gyönyörködtető virágokat is termeszthet.
  4. Nehézséget jelent, hogy eljusson a moziba? Kölcsönözzön helyette DVD-t vagy egy könyvet.
  5. A gyerekek örömmel vesznek részt szinte bármilyen játékban, de ne feledkezzen meg arról, hogy a nagyobb aktivitást igénylő tevékenységeket ötvözheti olyanokkal is, amelyekben kevésbé fárad el. Például kártyajáték, számítógépes, mozaik-, társasjátékok, kézműveskedés, sütés-főzés, rejtvényfejtés, scrabble (szókirakó), szókereső és megannyi lehetőség.

Ha korábban többet vagy gyakrabban végezte ezeket a tevékenységeket, de az SM miatt a kevesebb is nehézséget jelent, feltétlenül tájékoztassa erről az orvosát. Segítséget jelenthet, ha feljegyzi, mi az, amit szeretne tenni, de már nem sikerül, mert ez sokat mondhat orvosának az Ön aktuális állapotáról.

Kapcsolatok

Számos SM-ben szenvedő úgy érzi, hogy a betegség megváltoztatja családi-baráti kapcsolatait, ami nagyon lehangoló lehet. 


A betegségem miatt, nem tudtam dolgozni, és mérges voltam magamra, mert egyedül semmit sem tudtam elvégezni. Szégyelltem, és nagyon zavart, hogy a partneremnek kellett segítenie a fürdésben és az öltözködésben”. – Hannah – Együtt élni az SM-mel

A betegek azt érezhetik, hogy a kapcsolatukban betöltött szerepük megváltozott. Hannah fenti írásából láthatjuk, hogy az SM-mel élőknek néha kifejezetten kellemetlen, hogy a partnerük segítségére szorulnak olyan intim tevékenység elvégzésekor is, mint a fürdés vagy az öltözködés. A betegekben mindez azt az érzést keltheti, elvesztette a függetlenségét, vagy terhet jelent mások számára. Azonban a partnerükre, a szeretteikre is hirtelen újfajta felelősség hárul, ami belőlük is kiválthat a betegéhez hasonló érzéseket, és ehhez alkalmazkodniuk kell. 

Alkalmazkodás a gondozóvá váláshoz

Floris beszámol arról, milyen érzés gondoznia az SM-ben szenvedő feleségét. Elmeséli, hogy folyamatosan az SM-re gondol, hogy felelősnek érzi magát a felesége jó közérzetéért, hogyan győződik meg a felesége állapotáról, és emlékezteti arra, hogy beszedje a gyógyszereit. Olyan helyzetbe került, amelyben a felesége képes úgy élni az életét, hogy nem gondol állandóan az SM-re, Floris mégis azt érzi, segítsége is szükséges ahhoz, hogy a felesége SM-betegségét legalább szinten tartsák. Floris bővebben ír arról a blogjában, hogyan alkalmazkodott az új szerepéhez. A blog ezen a címen elérhető

Támogatás

A barátok és a családtagok felbecsülhetetlen értékű segítséget jelentenek, az élet számos területén támogathatják: meghallgatják, amikor beszélgetni szeretne, elkísérik az orvosához, segítenek a szállításban, vagy egyszerűen csak emlékeztetik, hogy kontrollvizsgálatra kell mennie.

Jó érzés tudnia, hogy szükség esetén segítséget kérhet, és vannak a környezetében olyan emberek, akik ezt szívesen és önzetlenül megteszik. A családtagok és barátok azonban gyakran bizonytalanok abban, hogyan segítsenek. Aggódnak, nehogy véletlenül megsértsék Önt, vagy egyszerűen nem tudják, milyen támogatásra van szüksége. Éppen ezért nagyon fontos tájékoztatnia őket, hogy mi az, amit el tud végezni, mihez nem igényel támogatást, de azt is el kell mondania, miben kér mindenféleképpen segítséget.

Gondolja át, milyen feladatok várják, és a környezetében ki miben tud a legjobban segíteni. Az ő dolgukat is megkönnyíti, ha azt teszik, amihez értenek, amire alkalmasak. Például ki a legalkalmasabb arra, hogy a gyerekeket hazahozza az iskolából, rendszeresen bevásároljon vagy segítsen gondozni a kertet. Biztos lehet abban, hogy egyikük sem veszi rossz néven a segítségkérést.

Az SM-közösségtől

Beszéljen olyanokkal, akik már tudják, min kell keresztülmennie!


"Ha barátságot köt szklerózis multiplexben szenvedő betegekkel, motiválhatja, mert az ötleteikre és a tapasztalataikra támaszkodhat. Ha olyanokkal beszélget, akik hasonló problémákkal küzdenek, azt érzi, hogy nincs egyedül, megoszthatja velük tapasztalatait, problémáit. Azonban ne feledkezzen meg arról, hogy mindenki másként éli meg az SM-et, maga a betegség és a kezelések mindenkire másképp hatnak. Éppen ezért ne aggódjon, vagy ne féljen a barátjánál fellépő mellékhatás vagy egy új relapszus miatt!  Mert ha vele megtörtént, nem jelenti azt, hogy Önnel is megtörténik” – Claire – Együtt élni az SM-mel.

Ismerkedjen, találkozzon a barátokkal, és érezze jól magát velük!

Egy rövid interjúban Charlotte bemutatja, hogy a szklerózis multiplexszel is teljes lehet az élet, sőt nem akadályozza meg a mozgalmas társasági életet és azt sem, hogy kapcsolatokat építsen. Beszámol arról is, milyen módszereket alkalmaz, hogy az SM-mel együtt élve is randizhasson, találkozzon a barátaival és a családtagjaival


A család ellátása és az SM

A család ellátása mindenki számára nehézséget jelent, azonban az SM-betegeknél ez különös nehézséget jelent. A szklerózis multiplexben szenvedő Claire beszámol azokról a nehézségekről, amelyekkel két gyermeke nevelése során szembesült
 

Az apaság és az SM

Kaz életének egyik csúcspontja az volt, amikor megnősült és gyermekei születtek. Bár ez új kihívásokat jelentett, itt azokról a rendkívül pozitív benyomásokról beszél, amelyeket a család tett a szklerózis multiplexszel nehezített életére