Részesüljön a legjobb támogatásban

Családi összejövetel

Mindig jó érzés, ha kiváló emberek veszik körül, akikkel megoszthatja örömét és bánatát. Ez különösen fontos, ha SM-ben szenved. A mindennapi életben nagyon sokat számít, hogy kap-e hasznos tanácsot, megtalálja-e a megfelelő támogatást, amikor épp arra van szüksége. Ha olyan emberek veszik körül, akiktől szükség esetén további segítséget kérhet, az nagyban megkönnyítheti alkalmazkodását az új kezeléshez és a vele járó monitorozási programhoz.

"A jó tanács felemel: fejleszti az önbizalmat, megnyugtat és csökkenti a szorongást” – Clare Moloney"

    Az ismerősei közül sokan sokféleképpen tudják Önt támogatni. A barátok és a családtagok főleg a betegség elviselésében segíthetnek. Egyesek emlékeztethetik a kezeléssel kapcsolatos teendőkre, mások abban segítenek, hogy eljusson a vizitekre. Van, akivel kimondottan edzeni szeret, míg mások vagy a közlekedésben segítik, vagy érzelmi támaszt nyújtanak, vagy hasznos ismereteket adnak tovább.
    Ahogy a kezelés zajlik, úgy változik az egészségi állapota, és más-más segítségre lesz szüksége. Néhány tanács, hogy még több támogatást kapjon:

    • Mutassa meg családtagjainak a Betegnek szóló útmutatót. Kérje meg őket, hogy segítsenek észrevenni a kevésbé szembeötlő testrészein az elváltozásokat, például a kiütést vagy az apró elszórt pöttyöket.
    • Kérjen meg valakit, hogy legyen Önnel az orvosi viziteken lelki és/vagy praktikus támaszként.
    • Kérjen meg valakit, hogy segítsen eljutni a kórházba, ott elrendezkedni, amikor az első kezelési ciklusára megy.
    • Kérje meg a barátait, hogy látogassák meg, és amikor úgy érzi, hogy hullámvölgybe került, segítsenek elterelni a rossz gondolatait. Hívja fel őket telefonon, írjon nekik e-mailt vagy a közösségi médián keresztül kommunikáljon.

    "„Gyakran a családtagok és barátok segíteni szeretnének, de bizonytalanok abban, hogyan tegyék. Talán aggódnak amiatt, hogy megsértik Önt, vagy egyszerűen nem tudják, hogy milyen támogatásra van szüksége. Úgy segíthet nekik, ha konkrétan megmondja, hogy miben van szüksége segítségre, és miben nincs” – Clare Moloney"


    Hallgassa meg az SM-mel élő emberek beszámolóit arról, hogy az egészségük és a jóllétük szempontjából milyen fontos volt számukra egy gondoskodó partner.
     

    Az SM-el élő emberek által valamint az értük létrehozott csoportok segítségével megnyugvást, támogatást , valós tudáson alapuló tanácsokat kaphat támogatást, mint például az online üzenőfalakon vagy fórumokon, ahol akár név nélkül beszélgethetnek. Ez kitűnő lehet mások tapasztalatainak felhasználására, valamint az SM-tünetei megosztására.

    A többi SM-beteggel az eszme- és tapasztalatcsere izgalmas és lelkesítő lehet, de ne feledje, hogy mindenkinél más az SM-betegség, így annak kezelése is. Tehát ha valakinél egy mellékhatás vagy egy bizonyos tünet előfordult, egyáltalán nem biztos, hogy ugyanaz ugyanúgy jelentkezik majd Önnél is.

     

    Nagyon fontos a kezelés lehetőségeinek és korlátainak, valamint terápiával okozott lehetséges mellékhatásoknak a megértése. Olvassa el a Betegnek szóló útmutatót, a betegtájékoztatót és a betegkártyát, mert ezek fontos információforrások. Segítenek a lehetséges autoimmun betegségek azonosításában, valamint tájékoztatnak a kezelésről és a monitorozásról. A Lemtrada-kézikönyv ugyanakkor összefoglalja a kezelés lényegét. Ne feledje, bármilyen mellékhatás előfordul, beszélje meg kezelőorvosával. 
     

Az SM útitárs honlap Lemtrada készítményével kapcsolatos információi csak azon betegeknek szólnak, akiknek kezelőorvosa Lemtrada gyógyszert rendelt.